Passo dopo passo si raggiungono grandi obiettivi. Dove le idee immaginano nuovi percorsi, le mani creano. E come le quattro dita di una mano possono abbracciare insieme il pollice, anche le persone, unite, possono aiutare chi è in difficoltà. Il logo dell’associazione A.B.A.L., creato da Nicola Marcolini che ne è il presidente, rappresenta proprio la mano dell’adulto che aiuta quella del bambino a uscire da questo tunnel che può essere la malattia. Il Centro Intera Famiglia è nato al fine di erogare quei servizi che l’associazione per propria natura giuridica non può promuovere (a seguito della riforma del Terzo settore, ndr), rispondendo alle tante esigenze sociali sulle quali il servizio pubblico non riesce ad intervenire.
A.B.A.L. si è costituita nell’estate del 2013, grazie al desiderio di Nicola e di Emanuela, di creare un’associazione per aiutare a capire il problema e a sostenere le famiglie. Loro lo sanno bene. Hanno tre figli di cui il mezzano, Michele, con autismo, e anche loro si sono sentiti spaesati all’arrivo della diagnosi. Quella iniziale paura hanno voluto trasformarla in possibilità di cambiamento e di aiuto per le altre famiglie, perché, anche se a volte è difficile ammetterlo, la nascita di un figlio con disabilità destabilizza gli equilibri familiari. Con Intera famiglia il loro progetto si è ampliato e strutturato, trovando una sede fisica nell’ex portineria dell’ospedale di Marzana, grazie alla Convenzione con l’adiacente centro Diagnosi Cura e Ricerca per l’Autismo (CDCRA) dell’Ulss 9, importante e all’avanguardia per il territorio.

Da sinistra Emanuela Busti, Micaela Soro, Nicola Marcolini e Sara Stevan


«Questo centro potrebbe diventare la svolta della nostra vita e delle altre famiglie, per non farle sentire più sole, senza la paura o la vergogna di far sapere che il loro figlio ha questo problema. Solo con l’accettazione e la condivisione le cose possono cambiare, come abbiamo fatto io ed Emanuela, affrontando tutto a testa bassa, e rivoluzionando la nostra vita, per dare una sofferenza in meno a nostro figlio Michele che ha ricevuto la diagnosi a 4 anni», spiega Nicola. In questo progetto, oltre alla coppia tregnaghese, spiccano la psicologa e psicoterapeuta Sara Stevan, che ha redatto il progetto e si occupa delle terapie sociali, Micaela Soro, laureata in Giurisprudenza qui responsabile della comunicazione e servizi.
L’autismo non è solo un disordine dello sviluppo psicologico altamente invalidante è, anche: «Diversità, complessità, opportunità, sofferenza, tabù, disperazione, l’urlo di Munch, se non mi guardi non ti parlo, se non mi guardi, non ti ascolto», spiega Sara, che nel Centro segue più attività che coinvolgono genitori, fratelli, nonni, zii, amici, insegnanti, compagni di classe, tra queste: il «Parent Listening», i «Sibling Listening» e la «Play Therapy». I primi due sono sportelli di ascolto, che forniscono a tutti i componenti esterni e interni della famiglia, strumenti per affrontare e gestire la situazione, e per rielaborare quello che a volte viene vissuto quasi come un lutto. La «Play Therapy», invece, si basa sul gioco, per rilevare problematiche ed affrontarle, in quanto i fratelli (siblings), vivono in modo emotivamente complesso l’aspetto legato alla disabilità del fratello. «Uno dei nostri obiettivi a lungo termine è che le famiglie già seguite dal nostro Centro lavorino con le altre famiglie. Perché l’aspetto tecnico-professionale non è sufficiente dinanzi alla complessità di una patologia così invalidante, per il bambino quanto per la famiglia», spiega Sara.

«Ogni bambino negli occhi racconta la sua storia e quella dalla sua famiglia, ed ogni bambino rappresenta un dono, un dono speciale. Il dono rappresenta per noi un’assunzione di responsabilità sociale e di sensibilizzazione di tutti i soggetti che entrano o entreranno in contatto col bambino e la sua famiglia durante il suo percorso di vita, per questo chiediamo degli aiuti con le donazioni», racconta Micaela.
«Un ringraziamento va all’Ulss 9 Scaligera, al direttore generale Pietro Girardi, al dottor Raffaele Grottola direttore dei servizi sociali, al sindaco di Tregnago Simone Santellani, al presidente del Bim Adige Franco Rancan, a Umberto Caroleo presidente di Green media team, e a tutti quelli che hanno creduto in noi», conclude Nicola. «Viste le gravi intolleranze di Michele, ci siamo reinventati in cucina per adattarci alle sue esigenze, cercando aziende con prodotti senza glutine, biologici, senza conservanti, condividendo anche ricette, come fa Emanuela su Facebook», spiega Nicola. «Per noi è importante svolgere anche questa funzione di valorizzazione delle realtà locali», spiega Sara. L’autismo unisce le persone, come Nicola, Emanuela, Sara e Micaela, che grazie a questo percorso, anche nei momenti più difficili, hanno saputo tirare fuori il meglio di loro stessi. Le mani, unite all’unisono, saranno un passaparola di sollievo per tutte le famiglie in difficoltà.

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