Storie di persone | 18 giugno 2021, 14:35

Fibrosi cistica: un appuntamento online aperto a tutti

Fibrosi cistica: un appuntamento online aperto a tutti

Sabato 19 giugno 2021, l'appuntamento è per l'assise scientifica promossa dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, ente nazionale che ha sede a Verona e che promuove, attività di ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa. La Fondazione FFC è stata co-fondata dal Prof. Gianni Mastella, luminare di levatura internazionale scomparso a febbraio, e sabato viene ufficialmente nominato il suo sostituto in qualità di direttore scientifico: Giorgio Berton.

La figura di Giorgio Berton

Il professore Berton ha compiuto, all’estero e in Italia, studi riportati in più di 120 lavori pubblicati su prestigiose riviste internazionali e ha inoltre diretto nelle fasi iniziali il laboratorio di Patologia molecolare del Centro Fibrosi Cistica di Verona. Giorgio Berton è già professore Ordinario di Patologia Generale presso l'Università di Verona, è stato sin dalla sua costituzione, componente del Comitato di Consulenza Scientifica della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, svolgendo, negli ultimi anni, il ruolo di Presidente.

Le parole del professore

«Sono più che mai convinto che FFC deve proseguire il percorso iniziato più di vent'anni fa: finanziare, con bandi annuali, progetti provenienti da ricercatori italiani qualificati e basati su quella che viene definita ricerca stimolata da un'ipotesi. - afferma il professore Giorgio Berton - Le sfide in campo sono ancora numerose e la Fondazione è in prima linea per vincerle».

La scoperta della Fibrosi Cistica da parte di Mastella

Gianni Mastella è stato il primo in Italia a scoprire la malattia nel 1957, quando incontrò il primo caso, una bambina della Lessinia. All'epoca di questa malattia si sapeva pochissimo.
La fibrosi cistica deve moltissimo alla nostra città, perché qui è stato creato nel 1967 il primo Centro Italiano per la cura della malattia, che è servito da modello per tutti gli altri. E sempre, qui, a Verona è nata nel 1997 la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, riconosciuta dal MIUR come ente promotore dell'attività di ricerca scientifica sulla malattia, che coordina tutta la ricerca italiana sulla fibrosi cistica. Verona continua a rappresentare un punto di riferimento della scienza e della ricerca, e il prof. Giorgio Berton, ereditando il timone dal prof. Mastella, perseguirà in continuità questo stesso obiettivo.

L'appuntamento di sabato 19 giugno

L'appuntamento con il Seminario, in programma questo sabato dalle 9:15 alle 13:00 in diretta streaming, rappresenta un importante momento di approfondimento e conoscenza sulla malattia e sulle prospettive di cura per tutti i malati di fibrosi cistica

Sono emerse possibilità terapeutiche ,un tempo impensabili, grazie alla recente scoperta di nuovi farmaci correttori e potenziatori della proteina mutata, che modificano in maniera decisiva il decorso della malattia. L'attuale sfida di FFC è quella di trovare soluzioni terapeutiche capaci di cambiare la vita anche dei malati che attualmente non possono beneficiare degli avanzamenti della ricerca, perché non inclusi nel pannello di mutazioni sensibili ai nuovi farmaci (circa il 30,1% del totale). 

La fibrosi cistica è infatti una malattia molto complessa, dovuta a un gene che presenta oltre 2000 mutazioni, alcune più frequenti, altre rare e ancora sconosciute. Grazie ai progressi della ricerca, i malati oggi vivono 20 anni di più e l'aspettativa di vita media si attesta intorno ai 40 anni. 
Per la prima volta, quest'anno il Seminario è aperto anche a un pubblico di non addetti ai lavori, come le famiglie e tutte le persone interessate a conoscere gli avanzamenti più significativi della ricerca italiana nel campo della fibrosi cistica.

 

https://youtu.be/BINaaxgKBJY