Fibrosi cistica, una challenge solidale a sostegno della ricerca

Protagonista del primo video della challange solidale, lanciato ieri sul profilo Instagram di FFC e ispirato agli Instagram Reels, è Emma Cascone, volto della Campagna e dello spot “Il tuo 5X1000 a FFC”, che ricorda: «La nostra è una vita con il timer. Per chi come me da sempre aspetta una cura, la Ricerca non può fermarsi, restare indietro. Aiutateci donando la vostra quota a FFC».

«Tra le lezioni che questa pandemia ci ha insegnato, la più importante riguarda il valore della Ricerca, confermandosi lo strumento più potente per salvare vite umane. I malati di fibrosi cistica lo sanno bene, perché è proprio grazie alla scienza e agli investimenti ad essa destinati che stanno emergendo soluzioni radicali, ovvero farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia. Un avanzamento rivoluzionario a cui i ricercatori della rete di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica hanno dato significativi contributi a livello internazionale» si legge nella nota della Fondazione.

«Ma resta ancora molto da fare e in un momento come questo, in cui la fibrosi cistica continua ad essere un’urgenza nell’emergenza, tutti noi abbiamo a disposizione un mezzo altrettanto efficace e a costo zero per aiutare questa causa e far sì che i malati non vengano dimenticati: il 5x1000, una quota di imposta a cui lo Stato rinuncia a favore della Rete Sociale, che, con la semplice indicazione di una preferenza, permette di finanziare la Ricerca. Una misura fiscale che per FFC rappresenta un volano decisivo per finanziare progetti scientifici e dare respiro in più alle persone che soffrono di fibrosi cistica, una malattia che blocca i polmoni e alla fine porta all’impossibilità di respirare. «Grazie al 5x1000 nel 2020 Fondazione ha raccolto oltre 800 mila euro, registrando, con 3000 firme in più, un incremento del 12% rispetto all’anno precedente. Un risultato straordinario, di cui siamo grati e orgogliosi – dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC - a cui miriamo, con il contributo di tutti, anche per il 2021 per sostenere la Ricerca e mission FFC verso "Una Cura per tutti».

Per questo ieri, in occasione dell’avvio della Campagna raccolta fondi 5x1000 “Noi, senza respiro da sempre. Fa’ che non sia per sempre”, FFC ha lanciato una Charity Challenge sui canali social, cavalcando il trend degli Instagram Reels a cui si è ispirata, per dare vita a una sfida solidale che coinvolge in prima persona i malati: «Abbassa un dito se…versione fibrosi cistica».

Volto e voce del primo video, diretto dal fotoreporter Alberto Giuliani e da oggi sui social di Fondazione, è la giovanissima Emma Cascone, protagonista della Campagna e dello spot “Il tuo 5x1000 a FFC” che, insieme ad altri testimonial della Onlus, mira a diffondere un messaggio di vitale importanza, puntando i riflettori sulla condizione di chi come lei è affetto da fibrosi cistica, una malattia tanto grave e complessa quanto poco conosciuta, e ancora orfana di una cura per le oltre 2000 mutazioni del gene CFTR che la provoca.

Nel suo appello Emma confida che la Ricerca possa contare sul sostegno di tanti, in un momento in cui tutti possiamo fare la differenza grazie al 5x1000: «Abbassa un dito se prima del Covid indossavi già una mascherina perché hai una malattia cronica; abbassa un dito se non sei mai stato in discoteca perché un batterio ti può essere letale; abbassa un dito se le tue giornate sono di 20 ore perché nelle altre 4 devi fare le terapie per sopravvivere; abbassa un dito se per te un abbraccio era pericoloso anche prima del Covid; abbassa un dito se hai la fibrosi cistica. Il 5x1000 è l’aiuto che ti chiedo per aiutare la Ricerca».

Ogni settimana in Italia nascono 4 neonati con fibrosi cistica, trasmessa da genitori entrambi portatori sani, che hanno 1 probabilità su 4 di avere un bambino malato. Nella popolazione italiana i portatori sani FC sono 1 su 30 persone, circa 2 milioni, e quasi sempre non sanno di esserlo. L'aspettativa di vita media di un malato di fibrosi cistica attualmente supera di poco i 40 anni, al prezzo di una quotidianità scandita da pesanti terapie, che ogni anno si concretizzano in circa 700 fiale, 220 flebo e 11 mila pillole.

In questi mesi, fino al 30 novembre 2021, è possibile sostenere la Ricerca sulla fibrosi cistica e dare un proprio contributo di valore, inserendo la propria firma e il codice fiscale di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus –93100600233 – nella categoria “Finanziamento della ricerca scientifica e della Università” nella sezione “Scelta per la destinazione del Cinque per Mille dell’IRPEF” sui modelli 730, Unico o CU della dichiarazione dei redditi.

La mission di Fondazione Fibrosi Cistica

Riconosciuta dal MIUR come ente promotore dell'attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, FFC si è data come obiettivo primario “Una Cura per tutti”, un piano strategico triennale con investimenti rivolti allo studio di nuove molecole destinate all’importante quota di malati che ancora non dispone di farmaci per trattare la proteina CFTR difettosa, quando non si tratti attraverso il gene editing di tentare di risolvere la malattia alla radice. Nel contempo, Fondazione continua la Ricerca nel campo delle cure tradizionali, per proseguire nel miglioramento della durata e qualità di vita dei malati FC.

L'iniziativa di Ffc per la Festa della mamma

«In occasione della Festa della mamma, il prossimo 9 maggio, la Fondazione propone un gadget speciale sull’e-shop regalisolidali.mondoffc.it: “DolceCuore”, un dolce a forno a forma di cuore, preparato con ingredienti biologici, disponibile nelle versioni margherita, dal gusto delicato, e in quella più golosa con gocce al cioccolato. Un’occasione ghiotta per omaggiare la propria mamma con un dono di alta qualità artigianale, contribuendo, al contempo, al sostegno della Ricerca FFC. Per celebrare la ricorrenza, nei prossimi giorni Fondazione promuoverà anche una call to action sui social, invitando i malati FC a inviare una foto che li ritrae insieme alla loro mamma con le mani unite a forma di cuore, che verranno pubblicate sulle pagine Facebook e Instagram della Onlus.