Fondazione Just Italia

Parte il progetto “Il domani nei miei sogni” della Fondazione Just Italia per permettere ai bambini affetti da malattie rare di ricevere una diagnosi specifica e veloce. L’iniziativa prevede una donazione di 300 mila euro alla Federazione Malattie Rare infantili (FMRI) di Torino che coordina le Associazioni territoriali, in collaborazione con l’Ospedale Infantile Regina Margherita del capoluogo piemontese.

L’obiettivo è quello di garantire una diagnosi adeguata e una terapia su misura per affrontare la vita e a combattere la malattia. Secondo i dati più recenti, 5 persone su 10 mila soffrono di patologie rare e ben il 25% dei malati attende una diagnosi adeguata per lungo tempo, a volte addirittura per anni.

«II sostegno alla Federazione Malattie Rare Infantili – ha commentato il presidente della FMRI Roberto Lala –  consentirà di diagnosticare le patologie rare di tanti piccoli, partendo da una indagine genetica di ultima generazione (NGS “Next Generation Sequencing”). Le ricerche sul DNA, di comprovata efficacia scientifica e diagnostica, sono costose, non sono coperte dal Servizio Sanitario Nazionale e sono inaccessibili per la maggior parte delle famiglie. Grazie alla donazione di Fondazione Just Italia, 80 bambini affetti da patologie rare, segnalati da FMRI, verranno inseriti in percorsi diagnostici e terapeutici “dedicati” presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, e saranno presi in carico da Team multidisciplinari che, partendo dalla diagnosi, seguiranno i piccoli e le loro famiglie per ben due anni».

La Fondazione Just Italia, creata dall’omonima azienda veronese che distribuisce i cosmetici svizzeri Just tramite vendita diretta a domicilio, ha sostenuto in 14 anni progetti di solidarietà per 5,9 milioni di euro, in gran parte destinati all’infanzia.

«È importante ricordare –  prosegue Lala – che ogni bambino ha una patologia diversa e una propria storia, che le malattie non possono essere affrontate nello stesso modo. La patologia si evolve nel tempo e può richiedere modifiche del percorso terapeutico. È però indispensabile che ci sia una diagnosi veloce, corretta, accurata e questo è il punto da cui intendiamo partire».

Ai medici che gestiranno gli aspetti clinici si affiancheranno professionalità specifiche, quali un Clinical Data Manager per l’analisi dei dati emersi dall’indagine genetica e il confronto con dati internazionali, uno Psicologo per attività di counseling ai genitori, un Professionista sanitario per i servizi di Telemedicina che prevedono, attraverso una piattaforma web, incontri online fra pediatri e genitori per il monitoraggio dello stato di salute dei piccoli.

Un ruolo strategico nell’ambito del Team sarà svolto in questo Progetto dal “Mediatore di percorso”, per favorire i contatti fra la Federazione Malattie Rare, l’Ospedale, le famiglie e, laddove necessario, le istituzioni locali ma, soprattutto, per dare un supporto concreto e quotidiano ai piccoli e alle famiglie, aiutandoli ad affrontare la malattia e la cura attraverso un percorso complesso ma che offre straordinarie prospettive di vita.

Il progetto della Federazione Malattie Rare infantili è stato selezionato da Fondazione Just Italia secondo il metodo di “scelta condivisa”, adottato per le iniziative solidali di portata nazionale. Il primo screening, fra le decine di candidature pervenute dal Terzo Settore, è stato effettuato con il supporto di AIRIcerca, l’Associazione dei ricercatori italiani nel mondo. È seguita la selezione di tre progetti finalisti, effettuata dal CDA della Fondazione supportato dal Comitato di Gestione per arrivare, infine, alla votazione da parte della forza vendita di Just Italia che ha decretato il progetto vincitore.

Per coinvolgere nel progetto “Il domani nei miei sogni” un ampio pubblico, la Fondazione Just Italia ha anche promosso una raccolta fondi attraverso la vendita speciale di un “set benefico” contenente una selezione di cosmetici Just. Come in passato, l’iniziativa ha registrato grande consenso e ha consentito di arrivare in sole due settimane all’importo straordinario di 300 mila euro, superiore a quanto inizialmente previsto, e che ha consentito di ampliare sia il numero dei piccoli pazienti sia le attività di assistenza e cura.

Per informazioni sul Progetto “Il domani nei miei sogni”: www.fondazionejustitalia.org

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