Just Italia per "Il domani" di neonati affetti da malattie rare

Il Progetto di assistenza sociosanitaria “Il domani nei miei sogni”, messo a punto da Fondazione Just Italia, mira alla presa in carico di bambini affetti da malattie rare per l’elaborazione di una diagnosi specifica e veloce, nel quadro delle proprie iniziative di Responsabilità Sociale. Il progetto prevede una donazione di 300mila euro alla FMRI - Federazione Malattie Rare infantili di Torino che coordina le Associazioni territoriali, in collaborazione con l’Ospedale Infantile Regina Margherita del capoluogo piemontese.

Quei bambini nati con una malattia genetica rara meritano una diagnosi adeguata ed una terapia su misura, aiutandoli ad affrontare la vita. Eppure, per quanto sembri incredibile, è proprio questo il primo ostacolo e tanti bambini sono colpiti da una doppia difficoltà: quella della malattia e quella della sua “rarità” che rende complicata, a volte impossibile, una diagnosi corretta e tempestiva. Secondo i dati più recenti, 5 persone su mille soffrono di patologie rare e ben il 25% dei malati attende una diagnosi adeguata per lungo tempo, a volte addirittura per anni.

Fondazione Just Italia, creata dall’omonima azienda veronese che distribuisce i cosmetici svizzeri Just tramite vendita diretta a domicilio, ha sostenuto in 14 anni progetti di solidarietà per 5,9 milioni di Euro, in gran parte destinati proprio all’infanzia.

«II sostegno alla Federazione Malattie Rare Infantili – ha commentato il Presidente della FMRI, Dr. Roberto Lala -  consentirà di diagnosticare le patologie rare di tanti piccoli, partendo da un'indagine genetica di ultima generazione (NGS “Next Generation Sequencing”). Le ricerche sul DNA, di comprovata efficacia scientifica e diagnostica, sono costose, non sono coperte dal Servizio Sanitario Nazionale e sono inaccessibili per la maggior parte delle famiglie. Grazie alla donazione di Fondazione Just Italia, 80 bambini affetti da patologie rare, segnalati da FMRI, verranno inseriti in percorsi diagnostici e terapeutici “dedicati” presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, e saranno presi in carico da Team multidisciplinari che, partendo dalla diagnosi, seguiranno i piccoli e le loro famiglie per ben due anni. È importante ricordare - prosegue Lala – che ogni bambino ha una patologia diversa e una propria storia, che le malattie non possono essere affrontate nello stesso modo, che la patologia si evolve nel tempo e può richiedere modifiche del  percorso terapeutico. È però indispensabile  - conclude il dottor Lala - che ci sia una diagnosi veloce, corretta, accurata e questo è il punto da cui intendiamo partire.»

I medici che gestiranno gli aspetti clinici saranno affiancati da professionalità specifiche, quali un Clinical Data Manager per l’analisi dei dati emersi dall’indagine genetica ed il confronto con dati internazionali; uno Psicologo per attività di counseling ai genitori; un Professionista sanitario per i servizi di Telemedicina che prevedono, attraverso una piattaforma web, incontri online fra pediatri e genitori per il monitoraggio dello stato di salute dei piccoli. Un ruolo strategico nell’ambito del Team sarà svolto in questo Progetto dal “Mediatore di percorso”, per favorire i contatti fra la Federazione Malattie Rare, l’Ospedale, le famiglie e, laddove necessario, le istituzioni locali ma, soprattutto, per dare un supporto concreto e quotidiano ai piccoli e alle famiglie, aiutandoli ad affrontare la malattia e la cura attraverso un percorso complesso, ma che offre straordinarie prospettive di vita.

Il progetto della Federazione Malattie Rare infantili è stato selezionato da Fondazione Just Italia secondo il metodo di “scelta condivisa”, adottato per le iniziative solidali di portata nazionale. Il primo screening, fra le decine di candidature pervenute dal Terzo Settore, è stato effettuato con il supporto di AIRIcerca, l’Associazione dei ricercatori italiani nel mondo. È seguita la selezione di tre Progetti finalisti, effettuata dal CDA della Fondazione supportato dal Comitato di Gestione per arrivare, infine, alla votazione da parte della forza vendita di Just Italia che ha decretato il progetto vincitore.

Per informazioni sul Progetto “Il domani nei miei sogni” consultare www.fondazionejustitalia.org