N. si porta dietro un panino con la mortadella, per sbocconcellare nelle attese tra una visita e l’altra e non usa mai la parola cancro quando parla della malattia di suo marito «non mi piace, è troppo forte». Da undici anni si è abituata a trattarlo normalmente, come se avesse il raffreddore, «ma non vi dico come mi scoppia il cuore quando vedo che cambia la cera». Cosa diresti a chi si trova ad affrontare la malattia come parente o amico? Questo è stato il tema dell’incontro di ottobre, l’interrogativo che trova risposte anche molto pratiche. «Se posso dare un consiglio a chi è nella mia condizione è di trattare la persona che è affetta da tumore come fosse la persona più sana che ci sia, giova a noi e anche a loro».

Lettera non firmata

«Quando nel 2008 diagnosticarono a mio marito un tumore al colon sprofondai in una profonda crisi, non sapevo come dirglielo, cosa fare, come comportarmi. Parlandone con una mia amica, mi consigliò un chirurgo e lì portai mio marito. Un chirurgo eccezionale, umano, che riuscì a parlare in modo tale da tranquillizzarci. Ora sono 11 anni che combattiamo, tra recidive, non ci siamo rassegnati, consideriamo questa cosa come un banale raffreddore, ne parliamo tranquillamente. La paura rimane sempre, ma parlandone si riesce a stare meglio. Lo accompagno sempre a fare la visita, la chemio e trovo stimolante e interessantissimo il “Convivio”, un progetto che parla sia con i malati, sia con gli accompagnatori, formato da ragazzi giovani che parlano e ti coinvolgono con tantissimi argomenti. Sono bravissimi. Se posso dare un consiglio a chi è nella mia condizione è di trattare la persona che è affetta da tumore come fosse la persona più sana che ci sia, giova a noi e anche a loro».

Lettera non firmata

«Le persone che sono accanto a pazienti oncologici devono sapere che il loro aiuto è importante per tornare più forti e più attivi di prima; l’accettazione della malattia è un passaggio cruciale e non riguarda solo il malato, ma anche chi gli sta vicino. Di fronte ad una malattia, la paura e la rabbia ti dicono di gettare la spugna. Tu invece prendi per mano quella persona malata e portala a fare una passeggiata in centro, accompagnala in palestra, lascia che prenda una pausa dalla routine. Di fronte ad una malattia, il coraggio e l’amore ti dicono di non mollare mai».

Lettera di Maria Teresa Ferrari

La solitudine, la percezione mutata del proprio corpo che si fa estraneo e ostile per una grave malattia diagnosticata, la distanza da tutto e da tutti. Sono sensazioni che ci rendono fragili nella malattia.Quando la malattia entra nella nostra vita, trasforma radicalmente il modo di “essere nel mondo” e il modo di relazionare con gli altri. Le malattie del corpo si accompagnano sempre a risonanze psicologiche e umane e le parole assumono risonanze emozionali diverse. Siamo talmente sensibili da afferrare la più piccola sfumatura della voce e dello sguardo di chi abbiamo davanti, persino la pausa si carica di accezioni. La malattia tumorale cambia il nostro modo di essere nel mondo perché cambiamo noi, le nostre attese, le priorità. Ci induce a guardare alle cose essenziali della vita, a parlarne solo con persone capaci di una umana e profonda partecipazione. È difficile dire quali siano “le parole che ci salvano”, se mai ce ne sono, certo è che ognuno reagisce a suo modo e solo «quando si è nella situazione della malattia, si conoscono le parole giuste nel parlarne, quelle che si desidera ascoltare, e non quelle che non si desidera ascoltare» (Eugenio Borgna). Io personalmente, durante la mia convivenza con il cancro, ho sofferto moltissimo delle parole sbagliate, del desiderio di “sapere” avidamente tutto della tua malattia. Mi disturbavano i suggerimenti “futili”. Ero terribilmente insofferente a tutti coloro che si improvvisano medici. E all’incapacità dei medici di rapportarsi con i pazienti. Ora che ho fondato l’associazione “La Cura sono Io” e mi ritrovo dall’altra parte, a confrontarmi con persone malate, capisco quanto sia difficile dire le parole giuste. L’unica cosa che sono certa che aiuti sempre è l’ascolto, anche del silenzio dell’altro, e, quando è richiesto, il consiglio di chi ha già vissuto certe esperienze.
Maria Teresa Ferrrari, Presidente dell’Associazione “La Cura sono Io”