Storie di persone | 11 giugno 2022, 10:50

Uniti per rendere consapevoli

In tutte le piazze d'Italia, dal 15 maggio al 30 giugno, si sta svolgendo la prima edizione del "Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche", con eventi ciclistici, stand informativi e convegni per portare consapevolezza e informazione su un tema così delicato e ancora poco conosciuto. A Verona, l'Onlus "UN SORRISO TRA LE NUVOLE" contribuirà al Giro con un evento dedicato domani, il 12 giugno.

Le cure palliative accompagnano adulti e bambini con diagnosi di inguaribilità migliorandone la qualità di vita e quella delle loro famiglie. Il terzo settore è spesso attivo nella promozione di questi temi, in particolare l'Onlus «UN SORRISO TRA LE NUVOLE», nata il 30 dicembre 2017 (con sede legale a San Giovanni Lupatoto), che se ne occupa grazie a volontari che formano un'equipe specializzata, assistendo a domicilio malati oncologici e pazienti con patologie neurodegenerative, che hanno bisogno di cure palliative domiciliari. Fondamentale è dare dignità ai malati per garantire la migliore qualità di vita, trattando i sintomi fisici e psicologici, evitando inutili accanimenti terapeutici: perché quando non si può far nulla per combattere il progredire della malattia, tanto si può ancora fare per la persona.

L'Onlus, in occasione dell'iniziativa nazionale «IL GIRO D’ITALIA DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE», parteciperà a Verona, il 12 giugno, contribuendo con la presenza dei suoi volontari a sensibilizzare e informare la popolazione su questi temi. L’evento è gratuito e aperto a tutti, specialmente alle famiglie con bambini, di tutte le età, e si svolgerà a Verona in Lungadige Attiraglio, grazie a una grande squadra di organizzatori: "PIN project: pediatric interdisciplinary network", UOP Ospedale della Donna e del Bambino, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (AOUI), con patrocinio ULSS 9, Ordine dei medici e Associazioni, inoltre, il Comitato per il Carnevale veronese, Uisp Verona, Corte Molon e Mago Bollicino. A livello nazionale, il Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche, è stato organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio e dal gruppo ispiratore "Innamorati delle cure palliative pediatriche" di circa 200 sanitari.

Il programma del 12 giugno presenta più attività:

ore 10 ritrovo sul Lungadige Attiraglio, con accoglienza e distribuzione di materiale dimostrativo;
ore 10:30 – 11:00 corsa/passeggiata verso Corte Molon, con partenza di due gruppi: da Parona e dal Lungadige subito dopo l'accesso del Ps centrale; lungo il percorso ci saranno le maschere di carnevale ad animare la passeggiata;
ore 12:30 pranzo nel prato di Corte Molon (servizio bar a pagamento), con possibilità di portare il pranzo al sacco e tante attività: trucca bimbi, zucchero filato. Presente Papà del Gnoco e in seguito spettacolo del mago Bollicino.

«Io ero la maestra di un bambino, della scuola dell'infanzia, mancato ad un anno dalla diagnosi, nel luglio del 2006, per un tumore celebrale; l'ho seguito affiancando la mamma e diventando sua amica, andando in ospedale e organizzando una festa per lui. Dopo la morte del piccolo la mamma non si è data per vinta, maturando la volontà di fare qualcosa che trasformasse in opportunità questa grave perdita: si è laureata in Scienze infermieristiche con una tesi, proprio sulle cure palliative pediatriche, dimostrando fortemente di voler fare qualcosa per il prossimo; inoltre, a consolidarne il percorso, un master in cure palliative a Bologna, e nel 2017, insieme ad un medico ed altri sanitari volontari fondano la Onlus», racconta Maria Teresa Berti, volontaria di "Un sorriso tra le nuvole" dal 2017.

Grazie al Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche in 12 regioni italiane si parlerà a vari livelli di questo delicato argomento, con raccolta di firme per far sì che la Legge 38 sia applicabile anche alla sofferenza dei più piccoli. Padova con l’Hospice fa da capofila alle cure palliative pediatriche, nella speranza di avere sempre più bimbi e famiglie che non affrontino più in solitudine la grave malattia.

L'equipe dell'associazione è composta da medici, infermieri e psicologici che danno completa reperibilità, fornendo risposte al paziente e sostegno ai familiari durante la terminalità del loro caro e dopo, per l'elaborazione del lutto.

«La nostra è una realtà piccolina e ci piacerebbe collaborare con tutte le altre del territorio, senza nessuna competizione. Oltre all'equipe ci siamo noi volontari, che ci occupiamo di reperire fondi con tesseramento e la partecipazione agli eventi. Da un'esperienza drammatica personale è nato tutto questo e a maggior ragione vi consigliamo di visitare il nostro sito per ascoltare le testimonianze e visionare la bellissima maratona di lettura dedicata a questo evento», conclude Maria Teresa.