La poesia l’ha conquistato, aiutandolo a superare i momenti difficili. In sedia a rotelle per la distrofia muscolare, Davide Tamellini ha fatto della bellezza lo strumento per mettere in gioco le sue risorse più profonde. Per l’artista è fondamentale saper cogliere quelle opportunità che ciascuno ha. Le risorse personali se liberate, secondo Tamellini, diventano il mezzo per ritrovare la voglia di vivere e coltivare i propri sogni. Dal 2015 è il presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Verona Onlus.

di Valentina Bazzani

Com’è stato il primo incontro con la UILDM e ora cosa rappresenta per lei l’associazione?

È stato un momento traumatico perché inizialmente avevo difficoltà ad accettare la mia malattia, ma questo incontro si è trasformato in bellezza grazie alle persone straordinarie che ho conosciuto. Ora la UILDM per me rappresenta una grande famiglia.

Adesso ne è il presidente…

È un ruolo importante, che ti fa diventare una sorta di guida per gli assistiti e le loro famiglie. Come associazione dobbiamo continuare a batterci perché vengano rispettati i nostri diritti e la nostra dignità. Il mio impegno è quello di dare la possibilità ai giovani con disabilità di inserirsi nel mondo universitario e in quello del lavoro, di poter viaggiare, di aver la possibilità di creare una famiglia.

Com’è il territorio veronese per chi vive la disabilità?

L’associazionismo è molto attivo. Sono ancora pochi però i progetti innovativi per la partecipazione attiva di chi ha una disabilità. Dobbiamo uscire dalla mentalità assistenzialistica e passare a quella del coinvolgimento reale, ma per far questo servirebbero delle politiche welfare adeguate.

Quali sono le attività in cui stai investendo più energia?

In questo periodo sto cercando di lavorare sulla comunicazione. È fondamentale far crescere la cultura del volontariato, sensibilizzare alla ricerca e far conoscere il lavoro per garantire un’elevata qualità di vita a chi ha una malattia neuromuscolare.

 

Cos’è per lei la vita?

La vita è poesia, essenzialità. È aver cura delle relazioni umane e dell’ambiente in cui viviamo. È cercare di vedere oltre all’ostacolo, è trovare l’infinito dalle piccole cose.

Oltre che attivissimo nel volontariato, ha un rapporto speciale con l’arte… 

La poesia mi ha permesso di essere vero, di non fermarmi alla superficialità. Nei miei due libri In Movimento e La cura dell’essenziale, attraverso la forza delle parole, cerco di raccontare le mie riflessioni sull’uomo e sulla natura. Da alcuni anni mi sono cimentato nella poesia visiva e concreta. In occasione dell’evento “Villa Vecelli Cavriani in love” ho avuto modo di fare la mia prima mostra intitolata “Poesia. La bellezza delle sue forme. Un viaggio alla scoperta della scrittura creativa”.

 Visto che nell’associazione è a contatto con persone che vivono situazioni “estreme”, cosa si sente di dire in tema di eutanasia e testamento biologico? 

Bisogna evitare le strumentalizzazioni. Sono favorevole alla libertà di scelta sulla propria vita, anche sulla scelta di poter morire, ma credo nella vita, nella resilienza umana e nell’importanza di vivere ogni istante, anche semplicemente per ascoltare un filo d’aria, un raggio di sole, una carezza. Le persone che incontro quotidianamente e vivono con malattie come la Sla e la distrofia non mollano. Sicuramente manca il sostegno adeguato da parte delle Istituzioni. Come associazione, ci impegniamo per aiutare le persone in queste situazioni a vivere in maniera dignitosa a fianco dei familiari. Sono contrario all’accanimento terapeutico. Non bisogna però far passare la cultura che per vivere bisogna essere efficienti, alla moda.

Che cosa significa per lei la parola speranza?

Poter vivere pienamente ogni giorno a fianco delle persone più importanti della mia vita: la mia futura moglie, la mia famiglia e gli amici. La speranza è dentro di noi, è l’energia vitale che dobbiamo cercare ogni giorno, nonostante gli ostacoli che incontriamo. Speranza sono le soddisfazioni che abbiamo quando riusciamo a realizzare i nostri progetti grazie alla nostra determinazione.

Cosa sogna per il futuro?

Di costruire bellezza. Il mio futuro è il mio presente. In realtà, il mio sogno nel cassetto è quello di pubblicare il mio primo romanzo che ho iniziato a scrivere. E ovviamente, continuare con la poesia.

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