Malattie-neuromuscolari

Sabato 4 marzo, presso il Polo Zanotto dell’Università degli Studi di Verona, si terrà un convegno dedicato alla prima Giornata Nazionale per le Malattie Neuromuscolari.

La giornata, organizzata dall’Associazione Italiana per lo studio del Nervo Periferico (ASNP), dall’Associazione della Miologia Italiana (AIM), dall’Alleanza Neuromuscolare per le Malattie Neuromuscolari e da Telethon, si svolgerà parallelamente anche ad Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino e Udine. Si tratta infatti di un evento che vedrà coinvolte contemporaneamente 40 centri di riferimento impegnati nell’assistenza e nella ricerca delle malattie del nervo e del muscolo su base genetica ed immunomediata e 30 associazioni partner. Lo scopo degli incontri è quello di offrire a pazienti, caregiver, infermieri, fisioterapisti, medici di base e specialisti un aggiornamento sullo stato della ricerca a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti con Malattie Neuromuscolari.

L’evento veronese vedrà coivolte la Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Verona, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, l’Università degli Studi di Padova e dell’Università degli Studi di Ferrara, con la co-organizzazione di UILDM Verona e la collaborazione di ACMT – Rete, AINP Veneto e Malattie Rare Veneto. Durante il convegno i relatori illustreranno “Gli updates diagnostici-terapeutici nelle Neuropatie e nelle Miopatie”. Nella seconda parte della mattinata, alla tavola rotonda, si affronteranno vari argomenti come la presa in carico del paziente affetto da malattia cronica considerando il ruolo di mediazione delle associazioni, la comunicazione medico-paziente, le esigenze e le aspettative dei pazienti, l’ascolto come primo passo per l’umanizzazione delle cure e i nuovi percorsi diagnostici e terapeutici. Gian Maria Fabrizi, Coordinatore locale del convegno, spiega: «Medici e ricercatori dell’Ospedale Policlinico “G.B. Rossi” insieme a colleghi neurologi dell’Università di Padova illustreranno le più recenti acquisizioni della ricerca clinica e la loro traslazione alla diagnosi, terapia ed assistenza dei pazienti. I relatori e i rappresentanti delle istituzioni sanitarie locali e regionali si confronteranno con le aspettative dei pazienti e delle loro Associazioni per rafforzare il loro impegno comune nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari».

Davide Tamellini, Presidente UILDM Verona Onlus, dichiara: «Per Uildm Verona Onlus, la collaborazione l’organizzazione e la partecipazione all’evento è l’occasione per lavorare in sinergia con altre associazioni del settore e aggiornare i nostri pazienti e familiari sulla stato della ricerca sulle malattie neuromuscolari. La Sezione veronese invita tutte le Uildm a partecipare poiché sarà un evento importante. Oltre a dar voce ai medici e ricercatori infatti, ci sarà lo spazio all’ascolto delle associazioni impegnate, come Uildm, all’assistenza, all’integrazione e all’inclusione sociale delle persone con malattie neuromuscolari oltre che al sostegno della ricerca scientifica». La mattinata, moderata da Salvatore Monaco, Primario del U.O. di Neurologia del Policlinico “G. B. Rossi di Verona” e Professore Ordinario dell’Università degli Studi di Verona e Domenico De Grandis, Direttore Scientifico di UILDM Verona e Consulente Neuroriabilitazione Ospedale Poliambulanza Brescia, vedrà gli interventi di:

MEDICI E RICERCATORI

• Chiara Briani – Università degli Studi di Padova

• Tiziana Cavallaro – AOUI Verona

• Gian Maria Fabrizi – Università degli Studi di Verona,

• Sergio Ferrari – AOUI Verona

• Alessandra Ferlini – Università degli Studi di Ferrara

• Elena Pegoraro – Università degli Studi di Padova

• Paola Tonin – AOUI Verona

• Gaetano Vattemi – Università degli Studi di Verona

• Claudio Bulighin – Direttore Sanitario UILDM Verona

• Paola Facchin – Università degli Studi di Padova e Centro Coordinamento

Malattie Rare Regione Veneto

RAPPRESENTANTI ASSOCIAZIONI

• Padre Augusto Chendi – Sottosegretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori

Sanitari

• Davide Tamellini – Presidente UILDM Verona

• Donatella Esposito – Presidente ACMT per la malattia di Charcot Marie Tooth

• Massimo Osler – Presidente Associazione Italiana Neuropatie Periferiche

Per informazioni e iscrizioni: https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/verona

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