Tommy è un bambino di Avesa che soffre di ittiosi, una malattia della pelle molto rara che lo costringe a passare la maggior parte del suo tempo in acqua. L’unguento che potrebbe migliorare le sue condizioni c’è, ma per avviare la sperimentazione del farmaco servono 2 milioni. La famiglia di Tommy insieme a quelle di tanti bambini affetti dalla patologia stanno mandando avanti una raccolta fondi a cui parteciperà anche l’amministrazione comunale scaligera.

E’ con un largo sorriso sulle labbra che questa mattina il piccolo Tommy si è presentato insieme alla mamma Chiara Bertoncelli a Palazzo Barbieri. E’ toccato a lui, oggi, portare la testimonianza, scritta sulla sua pelle, della rara malattia genetica da cui è affetto, l’ittiosi, una patologia che a causa della mancanza di un enzima provoca pelle secca, disidrata, priva di elasticità ed impedisce di sudare.

Di fronte a Tommy il sindaco Federico Sboarina, l’assessore al Sociale Stefano Bertacco, Dino Bellin e Alessandra Colabraro, membro del Consiglio dell’associazione Uniti (Unione Italiana Ittiosi) e mamma di Anna 4 anni che, come il piccolo Tommy, soffre della medesima malattia. Le ricerca realizzate dall’Università tedesca di Munster sono riuscite a creare un gel che permette di curare la malattia. La sperimentazione sugli animali ha già dato risultati positivi, ma ora sono necessari 2 milioni di euro per realizzare i prototipi della crema e circa 15 milioni affinché l’industria farmaceutica avvii la produzione.

Una spesa cospicua a cui, però, anche il comune veronese ha deciso di contribuire: “Ringraziamo il sindaco e l’assessore Stefano Bertacco che si sono presi a cuore la situazione – ha affermato Alessandra Colabraro – È la prima volta che un’amministrazione ci aiuta e sta al nostro fianco per sostenere la nostra causa. Il nostro obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica affinché si riesca a raccogliere finanziamenti per andare avanti sulla strada di avere farmaci specifici. La raccolta fondi è partita grazie a Elena Ravano De Calheiros, fondatrice del Comitato Ufi International, con cui anche la nostra associazione collabora”.

“Come amministrazione – ha sottolineato il sindaco Sboarina – saremo al fianco di questa famiglia, soprattutto per sostenere la comunicazione visto che la ricerca scientifica è già a buon punto e bisogna adesso procedere con la sperimentazione. Come sempre avviene con le malattie rare, la produzione dei farmaci non è scontata ma in questo momento Verona ha delle carte da potersi giocare. Penso ai 18 parlamentari e al filo diretto con la Regione, due istituzioni che investiremo a breve della tematica. Coinvolgere enti e cittadini è la strada per andare incontro a queste famiglie”.